"Dünyada nisan ayı, ‘Otizm Farkındalık Ayı' olarak kutlanıyor. Tohum Otizm Vakfı'nın kurucularından ve Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, aynı zamanda ikiz çocuklarından biri otizmli olan bir anne. Sezgin, erken teşhis ve doğru eğitimle bu ‘farklı' çocukların hayata kolayca adapte olabildiğinin de canlı tanığı...
Yeni doğan her 150 çocuktan biri otizmli. Otizmin nedenleri tam bilinemediği için önlem almak mümkün değil, ancak erken tanı bu çocukları hayata kazandırabilir. Türkiye’de otizmin erken teşhis ve eğitimle tedavisi için çalışan Tohum Otizm Vakfı’nın kurucusu ve Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, ayrıca biri otizmli olan ikiz çocuk annesi. Sezgin, her iki tarafa dair deneyimlerini Radikal’e anlattı.
Tohum’la nasıl tanıştınız?
1997 doğumlu ikizlerimden birinde gelişim sorununu fark edince pek çok çocuk doktorunu dolaştım, sonuç alamadım. Oğlum 15 aylıkken bir klinik psikolog, otizm ihtimalinden bahsedip bizi haftada bir saat eğitime yönlendirdi. 2.5 yaşına kadar fazla gelişim gösteremeyince yurtdışına gittik. Orada kesin tanı kondu. Bir ayda oğluma ülkemizde bir yılda başaramadıkları kadar çok şey öğrettiklerini görünce, bizde niye böyle merkezler yok sorusuyla döndük. Üniversiteden arkadaşım Mine Narin, kendisiyle konuşurken konuyla ilgilenmeye başladı. İki yıllık çalışma sonunda onun başkanlığında vakfı kurduk. O günden beri ben de başkan yardımcısıyım.
Bizi otizmli oğlunuz Cem’le tanıştırabilir misiniz?
12 yaşında. Farklı olduğunu biliyor çünkü evde ikizi var. Okullar, dersler, kurslar ona başka, ikizine başka planlanınca kıskanıyor. Ne zaman aynı okula gidebileceklerini soruyor. Severken de, sarılırken de, tuttururken de sınırsız güç kullanan, kendi önceliğine önem veren, bazen utangaç, bazen aşırı dışavurumcu, içinde yapaylık olmayan biri.
Otizmli bir çocuk sahibi olmayı nasıl tanımlarsınız?
Otizmli bir çocuk sahibi olmak, insana hayatta gerçekten neyin önemli olduğunu acı bir dersle anlatıyor. Bütün hırslarınız, arzularınız sönüyor. Başta sadece size seslenebilmesi, sonra bir soru sorması gibi gerçekten küçük şeylerle mutlu olmayı öğretiyor. Bazen kurduğu tuhaf cümleye güler buluyorsunuz kendinizi, bazen mecazları anlamasına... Ama başardığı küçücük bir şeyi önemsiyorsunuz.
Otizmle tanışma, anlama, kabul etme, harekete geçme ve nihayet tedavi süreci nasıldı?
Doğumun üçüncü gününden itibaren bazı şeylerin ters gittiğini biliyordum ama ne olduğunu anlayamamıştım. Çünkü otizmin ne olduğunu bilmiyordum, ‘Yağmur Adam’ filmini bile izlememiştim. Benim üzüldüğüm, başından beri hissettiğim bu farklılığı çocuk doktorlarına, nörologlara anlatamamaktı. İkiz tekidir, ikinci çocuktur, erkektir, koliktir bahaneleriyle eğitim almamıza, konuya önem vermemize engel oldular. 15 aylıkken otizmli olduğunu fark edip ‘haftada bir saat eğitim yeter’ diyenlere de kırgın, hatta kızgınım. Çünkü Cem bu kadar erken yurtdışında fark edilseydi ve doğru yoğun eğitim modeliyle ilk günden tanışsaydı bugün çok daha iyi durumda olabilir, belki ileride tek başına yaşayacak hale gelirdi. Haftada bir saatlik oyun terapisi, karnı aç bir çocuğa bir kaşık dondurma vermekten farklı değil.
Tedavinin neresindesiniz, Cem olumlu cevap veriyor mu?
2004’ten beri Cem bizim kurumumuzda eğitim alıyor. Şimdi ilkokul beşinci sınıf kaynaştırma öğrencisi; okuma-yazma bilen, matematik işlemi yapabilen, bir noktaya kadar Türkçe ve Hayat Bilgisi derslerine katılan bir çocuk. Beş yıldır spor hocası var, çok güzel masatenisi, basket, tenis oynuyor, yüzüyor, hatta kayak yapıyor. Her şeyden önemlisi bizim sözümüzü dinleyen, bizlerle lokantaya, sinemaya, seyahate gelebilen, yani hayatımıza katılan ve sosyalleşen bir çocuk oldu.
Tedavi masrafları hayli yüksek. Bunu nasıl çözdünüz?
Devlet ayda 10 saat eğitim yardımı yapıyor ama normal gelişen çocukları bile ayda 160 saat eğitim alırken problemli çocuklar için bu çok yetersiz. Okullaşma şart. Şu anda 0-14 yaş grubundaki 125 bin otizmli çocuğun 2 bini okullu. Özellikle beyin gelişiminin yüzde 80-90’ının beş yaşından önce tamamlandığı düşünülürse, buna öncelik verilmeli.
‘Alternatif yöntemler gerçek eğitimi geciktirebilir’
Tohum Vakfı Okulu’nda eğitim alan 90 öğrencinin yarısı burslu. Tohum Otizm Vakfı Eğitim Direktörü ve Okul Müdürü Doç. Dr. Binyamin Birkan, otizmi ve okullarında verilen eğitimi anlattı.
Otizm bir ‘hastalık’ mı?
Hayır, çoğunlukla ilk üç yılda fark edilen ciddi bir gelişim bozukluğu.
Doğru ve sabırlı eğitim süreci, tüm sorunları çözebilir mi?
Kesinlikle. Eğitimden önce otizmli çocuk farklı bir gelişim sergileyebilir. Genelde konuşma yoktur ya da ciddi bir gecikme vardır. Çevrelerindeki kişiler, nesneler ve olaylarla ilgilenmezler. Normal gelişim gösteren akranları gibi dokunma, tatma, işitme, görme duyularıyla beklenilen tepkileri vermezler. Birçoğu tekrarlayan davranış, öfke, kendine zarar verme gibi toplumsal olmayan davranışlar gösterir.
Bu çocuklar nasıl eğitilmeli?
Otizmli çocuklar diğerleri gibi öğrenemez, özellikle de başkalarının davranışlarını taklit edemezler. Onlara öğretmemiz gereken en temel şey de bu. Buna ne kadar erken başlarsak o kadar başarılı oluruz. Yaklaşık yüzde 50’si normal bir okulda eğitim görebilir, normal bir yaşam sürebilir, üniversiteye gidip meslek sahibi olabilir, kendine iş kurabilir. Sizin, bizim gibi bir hayatı olabilir.
Eğitim dışında diğer yöntemlerle ne kadar yol kat edilebilir?
Diğer yöntemler eğitimle karşılaştırılamayacak kadar az bilimsel dayanak sunar. Geçen 50 yılda duyu bütünleme terapisi, özel diyetler, mega vitamin gibi terapiler popülerlik kazandı. Bunların hiçbiri bilimsel dayanıklı değil, bazıları zararlı. Oyun, hayvan, müzik terapileri fazla etkili değil. Üstelik eğitim gibi etkili yöntemlerin araştırılmasını geciktirebilir ya da engelleyebilir.
Otizm ergenlikte veya daha ileri yaşta ortaya çıkabilir mi?
Hayır, genelde üç yaşına kadar fark edilir. Belki çok hafif düzeyde olanlar fark edilmeyebilir. Bu durumda zaten sorun yoktur, otizmin belirtileri çocuğun normal yaşam sürmesine engel teşkil etmiyordur.
Tedavi sürecinde maddi imkânı kısıtlı ailelere öneriniz?..
Kâr amacı gütmeyen dernek ve vakıflar kurabilirler, Tohum Otizm Vakfı’nın yaptığı gibi maddi durumu iyi olmayan çocuklara burs verilebilir. Eğitimde en büyük maliyet personel gideri. Özel eğitim, psikoloji, çocuk gelişimi gibi bölümleri olan üniversitelerde açılacak rehabilitasyon merkezlerinde eğitim maliyeti düşük olabilir. Çünkü bu bölümlerde psikolog ve eğitimci adayları uzun süre staj yapmak zorunda. Stajyerler uzman gözetiminde otizm eğitiminde çalıştırılarak maliyet düşürülebilir.
Vakfınızın okulunda burs şartları neler?
Tohum Vakfı Okulu, otizm eğitiminde ülkemizin sistemli, bilimsel, tamamen veriye dayalı, geniş kapsamlı eğitim veren ilk ve tek okulu. Bu yıl okulumuzda 90 çocuk eğitim alıyor, yüzde 50’si burslu. Burslar her eylülde dağıtılıyor. Aile mal beyanında bulunuyor, her çocuğun evine ayrı ayrı ziyaret yapılıp beyanın doğruluğu titizlikle sorgulanıyor.
Milli Eğitim Bakanlığı’yla ortak hazırlanan eğitim kitinde neler var?
‘Otizm Eğitim Kiti’ bir CD ve üç kitaptan oluşuyor. Amaç, otizmle ilgili her konuda bilgi vermek, çocukların eğitim hakkından yararlanabilmesi için ailelere yol göstermek. Birkan’a göre, otizmli çocuklar eğitimle normal bir hayat kurabilir.