Ender görülen ve hızla beyni tüketen “Sporadik Jakob Creutzfeldt” hastalığından annesini kaybeden Dr. Pınar Pazarlı Bostan, geçirdiği süreçte yaşadıklarını kitaplaştırdı. Sağlık sistemindeki sorunlara bakışı değişen Dr. Pazarlı, “Biz hastaya sadece tamir edilecek bir makine gibi bakıyoruz” dedi.
Hürriyet'ten Mesude Erşan'ın haberine göre yaşadıklarını “Ne Yapayım Sen Söyle” adlı kitapta paylaşan Dr. Pınar Pazarlı Bostan, annesine baktığı süreçte hasta yakını olarak yaşadıklarına isyan ettiği çok zaman olduğunu itiraf ediyor. Annesi Gülşen Pazarlı’nın toplam 7 ay süren ölümcül hastalığı sürecinde “hasta yakını” olan Dr. Bostan, şöyle konuştu:
“Bu yıpratıcı süreçte bir hekimin gözüyle ama bir hasta yakını olarak baktım kendimize, hekimliğe ve tıp ortamına. Bir yanım annesini çok seven bir kız çocuğuydu, diğer yanım hastalık ile savaşan bir hekim. Hasta yakını olarak, yaşadıklarımıza isyan ettiğim çok zamanlar oldu. Ne yazık ki onlarca tıp kitabı okuduktan sonra, biz hekimler, çoğu zaman insana ‘insan’ olarak değil yalnızca ‘hasta’ olarak yaklaşabiliyoruz.”
"Hekimle hasta ve hasta yakını arasındaki bağ koparılmış durumda"
Tıp eğitiminin hastalığın yalnızca tanısını koymak ve tedavisini vermek üzerine kurulu olduğu eleştirisi yapan Dr. Bostan şunları söylüyor:
“Bu sistemde hastalığı ya da daha önemlisi hastayı ‘anlamak’ üzerine bir eğitim ve deneyimimiz yok. İnsandan soyutlanmış bir tıp eğitiminin ardından, hekim olarak çalışmaya başladığımızda da ‘hasta bakmaya’ programlanmış bir sağlık sisteminde buluyoruz kendimizi. Bu sistemde insanı ve hastayı ‘anlamaya’ yer yok. İstenen en kısa sürede bir organı ‘tamir etmek’. Hastaya bütün olarak bakamıyoruz. Ayrıca maalesef mevcut sistemde hekimler olarak, ne kadar hastayı iyileştirdiğimiz ya da ne kadar hastaya iyi geldiğimizle değil, ne kadar hasta gördüğümüzle değerlendiriliyor, ona göre performans puanı alıyoruz. Dolayısıyla hekimle hasta ve hasta yakınları arasındaki bağ koparılmış durumda.”
Sağlıksız sistemin faturasının hep hekimlere kesildiğini, darp edildiklerini, intihara sürüklendiklerini ya da öldürüldüklerini anlatan Dr. Bostan, “Hekimler hem çare yaratmak, hem bilim üretmek, hem de bir insan olarak hayatlarını idame ettirmek zorundalar. Hepsini birlikte yürütmenin stresine dayanamayanlar (benim gibi) klinisyenlikten vazgeçiyor” diyor.
"Yaklaşan yıpranıyor"
Hasta ve yakınlarına empatiyle yaklaşmayı tercih eden, anlama ve yardımcı olmaya çalışan pek çok hekimin çok yıprandığını ve kendi kişisel hayatından ödün vermek zorunda kaldığını vurgulayan Dr. Pazarlı, “Bir zaman sonra mecburen düzene uyuyor. Ve bu durum, bir bütün olarak hepimizin sağlığını tehlikeye atıyor aslında” diyor.
Geliri hasta için
Hastalık ve beklenen süreçle ilgili, hasta yakınlarının bilgi alabileceği Türkçe kaynak bulamayan Dr. Bostan, www.jakobhastaligi.com adlı web sitesini kurdu. Dr. Pazarlı kitabının geliriyle hastaların erken tanı ve evde bakım hizmetleri için maddi destek yaratmayı da hedefliyor.
% 100 öldüren 'Jakop'u kabul edemedim
Jakob Creutzfeldt hastalığının dört ayrı formu var. Sporadik formu, toplumda en sık görülen şekli. Kapsamlı araştırmalara rağmen nedeni bulunamayan sporadik Jakob hastalığı hem kadın hem de erkeklerde görülüyor. Hastalıkta, vücudumuzda bulunan ve prion proteini adı verilen bir protein, bilinmeyen bir sebepten, dönüşüme uğruyor ve bir virüs gibi beyin hücrelerine yani nöronlara zarar veriyor. Nöronlar günbegün ölüyor ve yenileri gelmiyor. Dolayısıyla gün geçtikçe zihinsel yetiler, motor fonksiyonlar azalıyor. Düşünmek, anlamak, oturmak, yürümek, yemek yemek gibi pek çok yeti gün geçtikçe kayba uğruyor. Dr. Bostan, şunları kaydetti:
“Doktorlar, annem için ‘sporadik Jakob hastalığı düşünüyoruz’ dedikleri andan itibaren, aksine inanmak ve hatta kanıtlamak için uzun bir süre çaba sarfettim. Tıpta, yüzde 100 ölümcül denilen çok az hastalık var. En korkunç kanserlerde bile yüzde 1 de olsa bir yaşama şansından bahsedilir. Annem, yüzde 100 ölümcül bir hastalığa yakalanmıştı ve ölecekti. Bunu kabul edebilmemin imkânı yoktu.”