Dün (21 Haziran 2018) İstanbul’da çevresinde ün yapmış bir okulun 4,5 yaşındaki Tip 1 diyabetli çocuğu anaokuluna kabul etmediğini öğrendim. Anne çok çok üzülmüş. Eğitim ve öğretim kurumlarının yürüttükleri faaliyetler bakımından bu hizmetlerden yararlanmak üzere başvurmuş olan ya da bu hizmetler hakkında bilgi almak isteyen kişi aleyhine sağlık durumu temeline dayalı ayrımcılık yapamayacaklarını okul müdürünü arayıp söyledim. Bu şekilde davranan okullara karşı birlikte mücadele edelim ve annelerin üzülmesine izin vermeyelim. Şimdilik  Tip 1 diyabetli bir çocuğa, gerekenleri yapamayız, annenin beklentilerini yerine getiremeyiz gerekçeleri ile ayrımcılık yapan, bin bir çırpınışla çocuğunu herkes gibi geleceğe hazırlayan bir annenin kalbini kıran ve onu inciten özel okulun adını açıklamak istemiyoruz. Dilerim daha önce yazdığım bu mektubu okurlar, bu tutumları ile nelere neden olduklarını anlarlar ve bahsettiğim çocuğun ailesinde özür dileyerek gerekeni yaparlar.

Benim adım Duygu. Bugün 13 yaşıma girdim. Ben ülkemizde okul çağındaki 20 bin diyabetli çocuktan birisiyim. Hastalığımız ‘şeker hastalığı’ olarak bilinir ama biz kendimize ‘diyabetli’ ya da ‘şekerli’ demeyi tercih ederiz. Birçok insan çocuklarda da diyabet olabileceğini bilmiyor ve bu yüzden bazen bizlere geç tanı konabiliyor. Oysa ülkemizde her yıl 1700 civarında çocuk diyabet bulguları ile hastanelere başvuruyor. Bizlerin pankreasları kan şekerimizi düzenleyen insülin hormonunu üretmiyor; bu nedenle de hepimiz günde 4 kez iğne ile kendi vücudumuza insülin enjekte ediyoruz ya da insülin pompası ile vücudumuza insülin veriyoruz. Bizler zor da olsa diyabetle arkadaş olmaya ve yaşamımızı herkes gibi normal şekilde sürdürmeye çalışıyoruz.

Diyabet olmak elimizde değil ama ona iyi bakmak elimizde

Ben diyabet olduğumda 10 kg kaybetmiştim. Çalışkan olmama rağmen bazı günler okula gidemiyordum. Her derste 2-3 kez tuvalete koşturuyordum. Ailem kilo kaybını strese bağladı. Hatta babam “Duygu kilo vermek için mi bu kadar su içiyorsun” diye soğuk espriler yaptı. Öğretmenlerim ise benim okuldan ‘kaytardığımı’ sandılar bir süre. Bense çoğumuzun dikkat etmeden izlediği televizyonlardaki kamu spotunda diyabetli çocuklarda sürekli susama hissi, çok su içme, çok idrar yapma, gece idrara çıkma ve yatağını ıslatma, iştah artmasına rağmen kilo kaybı, kolay yorulma, okula devamda aksamalar gibi bulguların olabileceğini  duymuş ve bunların bende de olduğunu düşünmüştüm. Ama ne ailem ne de öğretmenlerim bendeki bulguların farkına varamamıştı ve bir sabah kendimi hastanede diyabet komasından çıkmış yatarken bulmuştum.

Bugün sizlere yazmamın nedeni kendi öykümü paylaşmaktan çok ‘Okulda Diyabet’ isimli bir programın varlığını hatırlatmak. Benle çocuğu gibi ilgilenen sınıf öğretmenim bir sabah derse geldiğinde “Gözün aydın Duygu. Çocuklarda diyabetin erken tanısı ve diyabetli öğrencilerin bakımına öğretmenlerin destek olması amacıyla ‘Okulda Diyabet’ programı başlatılmış. Bu program çerçevesinde okullara bir genelge gönderilmiş,  ‘Okulda Diyabet Bakımı Rehberi’ ve öğretmenler için broşürler ve sunumlar da hazırlanmış” dedi. Bu konudaki ayrıntılı bilgilere şu linkten, eğitim için kullanılacak videolara ise linkinden ulaşılabiliyormuş. Son olarak Okulda Diyabet Programı güncellenmiş ve bu programın sonuna okulların, öğretmenlerin, ailelerimizin ve bizi izleyen merkezlerin ne yapacağını anlatan “Sorumluluklar Belgesi” eklenmiş.

Öğretmenim her  yıl ‘14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nde okullarda toplantılar yapılacağını ve benim de bu konuşma yapmamı istedi. Şimdi sizlerle bu toplantıda yapacağım konuşmanın özetini paylaşmak istiyorum. 

İlk sorun beden eğitimi dersinde oldu

Diyabetimle ilgili okulda ilk karşılaştığım sorun nerede insülin yapacağım ve öğlen yemeklerimi nasıl yiyeceğimle ilgili oldu. Ne yazık ki birçok okul gibi bizim okulumuzda da revir ve hemşire yoktu. Ben insülin yapmak için en uygun yerin kendi sınıfım olduğuna karar verdim. Hastanede yatarken hemşire ablam okulda insülin yapmaktan rahatsız olan, gizlice tuvalette insülin yapan diyabetlilerin olduğunu anlatmıştı ve ben onlar gibi davranmamaya karar vermiştim. Sınıf öğretmenime ayrıca kan şekerimizin yüksek olduğu zamanlarda sık tuvalete gitme ihtiyacımın olabileceğini, ders sırasında tuvalete gitme izni verilmesi konusunda diğer öğretmenlerimi bilgilendirmesini söyledim. Annem çantama ara öğün ve kan şekeri düşüklükleri için iki tane meyve suyu koymuştu ama öğlen yemeğimi düşünmemiştik. Öğlen arkadaşlarımla yemeğe gittim ve beslenme uzmanı Tuğba Abla’nın önerilerine uygun besin seçimi konusunda zorlanmadım.

Okulda karşılaştığım ilk önemli sorun beden eğitimi dersinde oldu. Öğleden sonra spor salonuna gittiğimde öğretmenimiz önce bana “Geçmiş olsun, aramıza hoş geldin Duygu” dedi ama hemen sonra beden eğitimi dersine girmemin sakıncalı olabileceğini, spor yapmayı sevsem de bugün derse girmeme izin veremeyeceğini, bunun sorumluluğunu alamayacağını söyledi. Öğretmenime hissettirmemeye çalışsam da çok üzülmüştüm. Kendimi hemen toparladım ve hastanede bana, beden eğitimi derslerine özellikle girmemi önerdiklerini, aşırı egzersiz yapılırsa kan şekerimin düşebileceğini ama bu konuda bilgili olduğumu, egzersizden önce gerekirse ek ara öğün alabileceğimi ve kan şekerimin düştüğünü hissedince hemen ölçüp, düşükse meyve suyu içebileceğimi, bunlardan dolayı öğretmenime bir sorumluluk gelmeyeceğini anlattım. Öğretmenim söylediklerimi dinledi ama bugün için derse almayacağını, yarın bu konuyu yeniden konuşmamızı önerdi. Sessizce spor salonundan uzaklaştım.

Kendi başıma kalınca içimin ezildiğini, diyabetle ilgili bundan sonra da böyle sorunlarla karşılaşacağımı ama bilginin gücüyle bu engelleri aşabileceğimi düşünüp eve döndüm.   

Şimdi okulumun basketbol takımındayım

Evde bu habere başta annem olmak üzere herkes üzüldü. Ben ise öğretmenime vermek üzere mektup hazırlamaya koyuldum. Mektubum “Bugün diyabet olduktan sonraki ilk yüzleşmelerimden birisini yaşadım ve siz beni diyabetli olduğum için dersinize almadınız. Zaten beni çocuklarda diyabet konusunda bilgi eksikliği olduğunu ve bu nedenle de diyabetlilerin yaşamlarını zorlaştıran tutumlarla karşılaşabileceğimiz konusunda uyarmışlardı” cümleleri ile başlıyordu. Mektubumda sporun diyabetlilerin sağlığını olumlu etkilediğini, dünyada ve ülkemizde Tip 1 diyabetli olduğu halde profesyonel olarak sporla uğraşan kişiler (Maratoncu Gürkan Açıkgöz ya da basketbolcu Alper Saruhan) olduğunu anlattım. Öğretmenim yazdıklarımdan çok etkilenmişti ve daha sonra okul yaşamım boyunca benim en büyük yardımcım oldu. Şimdi onun sayesinde okulumuzun basketbol takımında canla başla mücadele ediyorum.

Bu mektubu okuyan öğretmenlerin, Tip 1 diyabetli çocuklara hiç bir şekilde ayrımcılık yapmayacağını, onları desteklemek için canla başla çalışacaklarına inanıyorum. Bu duygularla bütün öğretmenlerime sevgiler sunuyorum.