Diyabetli çocukların yaşamını ve sağlığını iyileştirmek için neler yapabiliriz?

- A +

Hacettepe Tıp Fakültesi’nde çocuk Endokrinoloji yan dal ihtisası yıllarını sayarsak yaklaşık 25 yıldır diyabetli çocukların doktoru olarak çalışıyorum. Bu yıllar içinde kaç tane diyabetlinin yaşamına bir şekilde dokundum kesin sayıyı bilmiyorum ama 20 yıldır İznik’te sürdürdüğümüz Diyabetli Çocuklar Kampında (https://www.youtube.com/watch?v=GY_z18GHHog) karşılaştığım çocukları da sayarsam bu sayının 1000’den çok olduğunu sanıyorum.  İlk hastalarımdan birisi Hürriyet Gazetesi’nin eski ve kıdemli yazarlarından İsmet Solak’ın kızı Öyküm Solaktı-ne yazık ki onu birkaç yıl önce zorlu bir mücadeleye rağmen kaybettik. Yarın 14 Kasım Dünya Diyabet Günü; ben de bu yazıyı diyabetli çocukların sorunlarını bir kez daha dile getirmek ama esas hep sevgiyle bağlı olduğum Öyküm’e bir selam olsun diye yazıyorum. O yıllarda (şimdilerde bile) çocuklarda görülen diyabet az bilinen bir konuydu ve büyük şehirlerin dışında da çocuk diyabeti ile uğraşan uzmanlar pek yoktu. Bunun ötesinde ülkemizin sosyal güvenlik sistemi şimdiki gibi çocuklara otomatik sağlık güvencesi sağlamadığı için insülin bulamadığı için Çorum’un bir köyünden ketoasidoz dediğimiz diyabet koması ile Dr.Sami Ulus Çocuk Hastanesi’ne  yatan bir kız çocuğunu hatırlıyorum.

Biraz karşılaştığım vakaların ama esas Hacettepe Tıp Fakültesi’nde “Hiç bir çalışma ya da araştırma akademik egzersiz için yapılmamalı, sonuçta mutlaka ülkeye bir yararı olmalıdır” felsefesi ile bizi yetiştiren Nusret Fişek gibi hocaların etkisi ile daha sonraki hekimlik yaşamımda önceliği diyabetli çocukların yaşamını ve sağlığını geliştirmeye verdim. İsmet Solak gibi destekçilerimizin (http://www.hurriyet.com.tr/ismet-solak-herkes-kendi-isini-en-iyi-yapsa-39074481)  ve Prof.Dr. Temel Yılmaz gibi yorulmak bilmez hekimlerin katkılarıyla diyabetli çocukların hakları için mücadele ettik ( bunun için bir grup diyabetli çocuk ve ailesi ile 6 Aralık 1996’da zamanın cumhurbaşkanı Süleyman Demirel’e kadar çıktık ve İsmet abi yakın dostu Bülent Ecevit’e bu konuyu bir çok kez anlattı) ve sonunda 1 Nisan 2003’de diyabetli çocuklara günde 3 adet kan şekeri ölçüm çubuğunun ücretsiz sağlanması hakkını elde ettik (http://www.radikal.com.tr/yorum/diyabetli-cocuklardan-tesekkur-667453/) . Sonraki yıllarda ise bu haklar genişledi ve şimdi ülkemizdeki diyabetliler biraz sonra değineceğim yeni teknolojiler dışında batı ülkelerine benzer imkanlara sahipler. Yine bu yıllarda ülkemizde 50’den fazla çocuk endokrin merkezi kuruldu ve diyabetli çocukların sağlıklarının geliştirilmesi için büyük adımlar atıldı.

Şimdi sıra insülin pompası ve yapay pankreas gibi yeni teknolojilerin sağlanmasında

Günümüzde çocuklardaki diyabet tedavisinde üç amaç öne çıkıyor ve bunlar diyabetlilerin  sağlıklı yaşam üçgenini oluşturuyor. Bunlar, kan şekeri ortalamasının iyileştirilmesi-HbA1c’nin % 7,5 altında olması, kan şekeri düşüklüklerinden korunmak ve son yıllarda önem kazanan kan şekeri değişkenliğini ( ortalama ile en alt değer olan 70 mg/dl arasındaki oynamaları) sınırlamak, azaltmak. Bu amaçlara ulaşmak için günümüzde yaygın olarak kullanılan günde 4 kez insülin enjeksiyonu ve günde 5-6 kez kan şekeri ölçümü gibi yöntemler yeterli değil. Bunun için kapsamlı diyabet programı başlığı altında toplayabileceğimiz, bir tür 360 derece sağlık bakımı demek olan yaklaşımlara ihtiyaç var. Bu programın içinde yeni tanı diyabetli çocukların yatarak tedavisi ve eğitimi,  diyabetik ketoasidoz gibi acil durumların tedavisi,  insülin pompası ve yapay pankreas gibi yeni sistemlerin takılması ve izlemi, yeni nesil (parmaktan kan almayı gerektirmeyen)  şeker ölçüm sistemlerinin takılması ve izlemi, yapılandırılmış diyabet eğitimi ve eğitim kaynağı sağlanması, karbonhidrat sayımı eğitimi, ruhsal sağlık izlemi ve direnç kazandırma eğitimleri, diyabetli akranlar ve deneyimli diyabetliler ile paylaşım, diyabetli çocuk ve aile kampları, çocukların okulda desteklenmesi ve öğretmenlerin eğitimi, Aile Dayanışma (Mentorlük) Programı, erişkin kliniğine geçiş oturumları, ihtiyacı olan diyabetli çocuk  ve ailelerin sosyal olarak desteklenmesi gibi ögeler bulunuyor.

Tip 1 diyabetli çocuklarda olduğu gibi bir kez pankreasın kan şekerini otomatik olarak dar bir aralıkta ( 70-100 mg/dl arasında) tutan mekanizması bozulunca, diyabetlilerin daha sofistike yöntemlerle kendi bakımlarını güçlendirmeleri gerekiyor. İşte günümüzde en yeni modelleri “Yapay Pankreas” olarak isimlendirilen insülin pompaları ve deri altına tüy inceliğinde bir elektrot ile uzanan sensörlere dayanan sürekli glükoz ölçüm sistemleri (CGMS olarak biliniyor) Tip 1 diyabetlilerin sağlıklı yaşam üçgenindeki amaçlarının gerçekleşmesini kolaylaştırıyor, Tip 1 diyabetli endokrinolog Prof.Dr. Oğuzhan Deyneli’nin deyimi ile onların yükünü hafifletiyor. Kısaca söyleyecek olursak, sensöre dayalı sistemler doku sıvısından, yani parmak delmeye gerek olmadan, 5 dakikada bir glükoz düzeyini çok yüksek bir doğruluk ile  ölçüyor ve bu bilgiler ile 24 saatin tümünde bir tür kan şekeri videosu gibi olan biteni izlemek ve tedaviyi buna göre düzenlemek mümkün oluyor. Yine bu aletler sayesinde  ailelerin  geceleri kan şekeri düşüklüğü korkusu ile çocuklarının başında beklemesine  gerek kalmadığı gibi, örneğin kreşteki çocuğun glükoz değerleri cep telefonları üzerinden evden izlenebiliyor. Benzer şekilde yeni nesil insülin pompaları daha fizyolojik şekilde insülin vermeyi sağladığı gibi, sensörlerden “Bluetooth” ile aldıkları glükoz sinyallerine göre gerektiğinde insülin vermeyi durdurarak çocukları kan şekeri düşüklüğünden koruyor.

Yazının başlığındaki soruya dönersek günümüzde diyabetli çocukların yaşamını ve sağlığını geliştirmek için atılacak en önemli adımların başında Kapsamlı Diyabet Programı uygulayan merkezlerin çoğalması kadar yeni teknolojilerin SGK tarafından karşılanması geliyor. Bu konuda geçen aylarda Sağlık Bakanlığı, SGK yetkilileri ve bizlerin katılımı ile  olumlu bir toplantı yapıldı ve bazı kararlar alındı ama henüz bir gelişme olmadı. Benzer şekilde Aşır Can Büyüker isimli bir diyabetli kardeşimiz Türkiye Büyük Millet Meclisi Kamu Denetçiliği Kurumu (OMBUDSMANLIK)’na başvurdu ve olumlu bir cevap aldı (https://www.facebook.com/search/top/?q=a%C5%9F%C4%B1r%20can%20b%C3%BCy%C3%BCker).  Dileriz yeni yıla girmeden başta diyabetli çocuklar olmak üzere Tip 1 diyabetlilerin başka ülkelerdeki gibi diyabet teknolojilerine ulaşımı mümkün olur, bir başka deyişle İznik’teki kampta çocukların taşıdıkları pankartta yazdığı gibi “ Sensörleri devlet karşılar, parmak uçları onlara kalır” (http://www.hurriyet.com.tr/devlet-bu-sese-kulak-versin-parmaklarimiz-delinmesin-40537618).  

Düşük karbonhidratlı diyetler çocuklar için doğru mu?

Diyabetli çocukların yaşamını ve sağlığını iyileştirmek için neler yapabiliriz? sorusunun kapsamına ne yazık ki yalnızca yukarıdaki gibi talepler girmiyor. Ülkemizde etkisi görsel ve sosyal medyanın yardımı ile giderek artan “abartılı hekimlik” (şarlatanlık olarak da okuyabilirsiniz) uygulamaları diyabetli çocuklara da zarar veriyor ve onları korumak için daha aktif çaba göstermemiz gerekiyor.

Geçen aylarda kampımıza katılan bir gencin İstanbul'da bitkisel tedaviler öneren ünlü bir "hekime" gittiklerini ve kendisine sıfır karbonhidrat önerildiğini, bu şekilde insüline ihtiyacının olmayabileceğinin söylendiğini, çocuğun ve ailenin insülin dozlarındaki azalmadan olumlu etkilendiğini ve bu yapılanlara "umut bağladığını" öğrendim. Çocuk ağzında keton kokusu olduğu için telaşlanıp bizi aramış. Öncelikle Tip 1 diyabeti sıfır karbonhidrat ile tedavi etmek, insülin bulunmadan önce çaresizlikten dolayı kullanılan bir yöntemdi. Bu şekilde bir yaklaşımın günümüzde kullanılması ve bu şekilde insülin dozlarındaki azalmanın başarı gibi sunulması "şarlatanlık" olmanın ötesinde tehlikelidir de. Tip 1 diyabetlilerin yeterli dozda insülin alması ve her gün toplam kalorilerinin en az % 45'nin karbonhidratlardan sağlanacak şekilde beslenmeleri gereklidir. Lütfen tek amaçları insanların çaresizliklerini paraya çevirmek olan bu tür şarlatanlardan uzak durun ve bilimsel tıbbın ve sizi izleyen diyabet ekiplerinin önerilerinin dışındaki tedavilere kanmayın.

Yine son haftalarda gördüğüm bazı Tip 1 diyabetli çocuk ailelerinin sosyal medya hesaplarında okuduklarından olumsuz etkilendiklerini, endişelerinin arttığını ve kendilerine güvenlerinin azaldığını gözlüyorum. Bunların bir kısmı düşük karbonhidratlı beslenme önerilerinden etkileniyorlar ve daha önce yazdığım gibi bunu çocuklarında da uygulamak istiyorlar. Çocuk Diyabeti ile uğraşan uzmanlar olarak, bir kez daha belirtmek istiyoruz ki çocukların günlük kalori ihtiyaçlarının hangi oranda karbonhidratlardan karşılanacağı yaşla değişmektedir. Örneğin 4-5 yaşındaki bir çocuğun günlük kalori ihtiyacı 1400-1500 kcal/gün civarındadır ve bunun en az % 45'ini karbonhidratlardan karşılaması, yani günde 160-170 gram karbonhidrat yanında bu miktardaki karbonhidratın dönüşeceği glükozu dengeleyecek insülin de alması gerekir. Toplam kalori içinde karbonhidratların oranı ergenlik döneminin ortalarında belki % 40 dolayına düşebilir ama çocuklara hiç bir zaman bundan daha düşük oranda karbonhidrat verilmemelidir.

Bazı beslenme uzmanları ve diyabetli erişkinler düşük karbonhidratla beslenme "modası" yaratıyor olabilirler ama bunun çocukların büyümesini olumsuz etkileyeceğini ve kan şekerlerinde beklenmeyen dalgalanmalara neden olacağını biliyoruz. Bu nedenle erişkinlerin kendileri ile ilgili yapacakları kendilerinin bileceği bir şeydir ama çocukları korumak hepimizin görevidir. Bizim mesajımız çocuk diyabet ekibinin ve çocuk diyabeti ile uğraşan diyetisyenlerin önerilerinin dışına çıkılmamasıdır. Bu şekilde davranmayıp, orada burada hararetle anlatılan "abartılı" görüş ve önerilere kulak verilmesi, hayal kırıklıklarına ve tükenmişliğe neden olabilir.

Diyabetli çocuklar sporla engelleri aşıyor

Ülkemizin gündemi politikanın bıktırıcı rutini ile o kadar dolu ki sağda solda insanların derdine deva olmaya çalışanların yaptıkları pek yankı bulmuyor. Oysa ülkemizde hala canlı sayılabilecek bir “sivil toplum” faaliyeti var ve insanlar kendi dayanışma ağlarını kendileri yaratmaya çalışıyor. Bunlardan bir kaçına değinmek umutlarımızı artırır diye düşünüyorum.

Geçen ay Tip 1 diyabetli çocuklar, gençler, aileleri ve diyabete gönül vermiş hekimler, diyetisyenler, hemşireler ve psikologlar olarak sıra dışı bir gün geçirdik. Tip 1 diyabetli basketbolcu Alper Saruhan ve eski basketbol antrenörü Murat Özyer'in ön ayak olması ve sevgili Abdullah Bahçekapılı'nın emekleri ile " Arkadaşım Diyabet Basketbol Gösteri Maçı" nı Sinan Erdem Spor Salonu'nda gerçekleştirdik (http://www.star.com.tr/yerel-haberler/diyabetli-cocuklar-sporla-engelleri-asiyor-143171/) . Türkiye Basketbol Antrenörleri Derneği Kupası çerçevesinde yapılan gösteri maçında Tamer Oyguç, Haluk Yıldırım, Alper Yılmaz, Kerem Tunçeri ve Tufan Ersöz'ün de bulunuğu eski basketbolcular, Diyarbakır, Antakya, Sakarya ve İstanbul'dan katılan 10 basketbolcu diyabetli çocukla bir araya geldi. Diyabetli çocukların herkes gibi normal ve başarılı bir ömür sürdürebileceklerini, spor yaşamlarına devam edebileceklerini, aslında sporun onların yaşamını ve diyabet kontrolünü kolaylaştırabileceğini, beden eğitimi öğretmenlerinin ve tüm öğretmenlerin, toplumun diyabetli çocuklara ve gençlere daha çok destek vermeleri gibi mesajları da çok iyi bir şekilde ulaştırabildik.

Diyabetli Çocuklar Zirvesi’nin ikincisi yapıldı

Geçen yıl olduğu gibi bu yıl da ( 11 Kasım 2017) Diyabetli Çocuklar Zirvesi'nde hepimizi etkileyen, mutlu eden, düşündüren, duygulandıran ve yeni projeler esinleyen bir zaman geçirdik. Bir grup diyabetli çocuk annesi ( Barış Karakullukçu ve Saadet Nur Oktem hanımlar) ve Esra Avcı, Oguzhan Sural gibi diyabetlilerin girişimleriyle başlayan ve bu yıl yeni katılımlar ( Siddika Berna Ors, Berna Onder Ozkan, Rina Altaras Darsa) ile daha geniş bir grup tarafından düzenlenen bu zirveler diyabetli çocuklara, gençlere ve ailelerine güç veriyor. Bu yıl okullarda diyabetli çocukların yaşamında fark yaratan öğretmenler, okul hemşireleri, okul yetkilileri ve Kocaeli'de uzun yıllar beraber çalıştığımız sevgili Ebru Ağdaş gibi çocuk diyabet eğitim hemşireleri de zirvede ödüllendirildi ve çocuklarla kurdukları bağlar hepimizi duygulandırdı.

Procter & Gamble global başkan yardımcısı Uluç Ayık ve Annesi Gülseren Ayık eski zamanlarda diyabetin zorluklar içinde ama nasıl iyi yönetilebileceğini ve diyabetle barışık iş yaşamının en üst basamaklarına nasıl çıkılacağını anlattılar. Öte yandan şu anda Bahçeşehir Üniversitesi’nde üst düzey yönetici olan Oğuzhan Süral, iş yaşamında zaman zaman ayrımcılığa uğradığını ve kendisini “diyabetli” diye damgaladıklarını ama hiç yılmadığını anlattı.

Tip 1 diyabetli maratoncu Gürkan Açıkgöz abileri ile beraber sporcu diyabetliler zirvenin en başarılı oturumunu gerçekleştirdiler ve diyabete nasıl meydan okuduklarını anlattılar. Toplantı aralarındaki müzikleri yapanlar da diyabetli gençlerdi ve esas öğretmenlere, hemşirelere ödüllerini çocuklar verdiler. Koç Üniversitesi Çocuk Endokrin ve Diyabet Bölümü Diyetistyeni Tuğba Gökçe ise son yıllarda bazı hekimlerin ve sosyal medya yazarlarının etkisi ile yaygınlaşan düşük karbonhidratlı beslenmenin çocuklar üzerindeki olumsuz etkisini anlattı.

Oguzhan Deyneli ve Kaan Ege Karakuş ergenlikten hekimliğe ve hekim adaylığına uzanan yoldaki deneyimlerinin paylaştılar. Toplantı Yankı Yazgan'ın Ergenlik Yokuşunu Tırmanmak başlıklı konuşması ve ardından benim toplantının bize verdiği esinlere ( Diyabetli Çocuk Aileleri Mentörlük Programı, Arkadaşım Diyabet Aile Kampı gibi) değindiğim konuşma ile sona erdi. En sonunda Barış hanım çocuklar ve aileler ile herkese teşekkür etti.

Arkadaşım Diyabet Koşusu için çağrı

Diyabetle arkadaş olmak, diyabetle yaşamın ilk adımıdır. Bunun anlamı arkadaşlarınıza olduğu gibi, diyabete de özenle davranmaktır. Bunun ötesinde, diyabetle gelen zorlukları içimizde büyütmemek, kaygılarla kendimizi tüketmemektir. Bir kez diyabet olunca artık geçmişi geride bırakıp, geleceğe bakmak; diyabetle barışık bir yaşam sürmek en iyisidir.  Her yıl düzenleyeceğimiz “Arkadaşım Diyabet Koşusu”, egzersizin diyabetlilerin yaşamında yaratacağı farka dikkat çekmek yanında, esas olarak diyabetin önüne arkadaşım kelimesini ekleme çabasını da sembolize etmektedir. Koşmak, kuşlara yakın olmak, hafiflemek, ruhumuzu ve bedenimizi doğaya bırakmak, koşarken oluşan enerji ile yükselmek de demektir. Sizleri işte bütün bunlar için ama esas beraberce koşmak ve mutlu olmak için  18 Kasım 2017 günü düzenleyeceğimiz“Arkadaşım Diyabet Koşusu”na katılmaya çağırıyoruz (https://www.facebook.com/photo.php?fbid=891142411034856&set=a.101067666709005.2052.100004173151791&type=3&theater)

Okuyucu Yorumları